遺伝性希少疾患および診断の歴史：介護者の道のり

2021年12月、Arihai Greeneは、認知、行動、発達に関する複雑な問題を伴う、希少かつ重篤な遺伝性疾患であるプラダー・ウィリ症候群（PWS）の兆候を有して生まれました。本セッションでは、Greeneの父親が、シンガポールの医療システムをナビゲートしながら、PWSの診断に向き合っていく中での感情的な経験を含む、いわゆる「診断のオデッセイ」について語ります。また、医療従事者が希少疾患の診断および臨床ケアにおいて、患者エクスペリエンスを向上させる機会についても取り上げます。