Редкое генетическое заболевание и диагностическая одиссея: путь осуществляющих уход

Арихай Грин (Arihai Greene) родился в декабре 2021 года с признаками синдрома Прадера-Вилли (СПВ), редкого и серьезного генетического нарушения, которое включает сложный спектр когнитивных и поведенческих нарушений, проблем развития. На этой сессии его отец расскажет о длительном пути диагностических обследований, в том числе эмоциональных переживаниях, связанных с взаимодействием с системой здравоохранения Сингапура, и жизни с диагнозом СПВ. Он также подчеркнет возможности улучшения качества диагностики и обслуживания пациентов с редкими заболеваниями для медицинских работников.