Penyakit hati merupakan masalah kesehatan masyarakat yang serius di Taiwan. Dalam populasi lebih dari 23 juta jiwa, sekitar 15%—20% orang dewasa merupakan pembawa virus hepatitis B (HBV), dan 2%—5% terinfeksi dengan virus hepatitis C (HCV) [1]. Untuk mengatasi tantangan ini, komunitas kesehatan Taiwan berkomitmen kuat dalam memerangi hepatitis virus, meningkatkan hasil pengobatan kanker hati, dan mengurangi beban penyakit hati secara nasional.
Untuk mendukung upaya ini, Taiwan memiliki salah satu kelompok advokasi pasien penyakit hati yang paling aktif dan sukses di Asia. Dikenal sebagai Gan Ji Hwei (Liver Disease Prevention and Treatment Research Foundation), organisasi ini membantu mendorong kesadaran dan edukasi pasien. Organisasi ini juga menjalankan klinik serta mendukung program skrining dan pengobatan, termasuk di daerah pedesaan yang memiliki keterbatasan akses terhadap layanan kesehatan yang memadai [2].
Tim Lab Insights berbincang dengan Profesor Yang Pei-Ming, Chief Executive Officer dari Liver Disease Prevention and Treatment Research Foundation, untuk mengetahui lebih lanjut tentang kegiatan yayasan ini dan pentingnya diagnostik laboratorium klinis bagi misi mereka. Profesor Yang adalah profesor emeritus Internal Medicine di National Taiwan University Hospital, dan merupakan pelopor dalam penanggulangan penyakit hati di Taiwan.
Apa saja kegiatan utama dan visi organisasi Anda?
Liver Disease Prevention and Treatment Research Foundation adalah lembaga swadaya masyarakat yang didirikan pada tahun 1994 oleh mentor-mentor saya—Profesor Sung dan Profesor Sheu—dua tokoh kesehatan berpengaruh di Taiwan. Visi dan misi organisasi ini adalah untuk memberantas penyakit hati di Taiwan.
Selama 27 tahun terakhir, yayasan ini telah melakukan lebih dari 700 skrining penyakit gratis, yang memberikan manfaat bagi lebih dari 600.000 penduduk, terutama yang tinggal di daerah pedesaan. Yayasan ini juga telah menyelenggarakan lebih dari 1.000 sesi penyuluhan penyakit hati bagi masyarakat umum, serta menyediakan saluran telepon bebas pulsa bagi pasien atau anggota keluarga yang ingin mendiskusikan masalah terkait penyakit hati. Hingga saat ini, sudah ada lebih dari 300.000 konsultasi melalui telepon.
Kontribusi yayasan ini dalam memberantas penyakit hati telah diakui oleh pemerintah Taiwan, serta oleh berbagai lembaga di seluruh dunia. Yayasan ini sedang berupaya mencapai target WHO untuk memberantas HCV di kawasan ini pada tahun 2030, dan saya berharap kami bisa meraih target tersebut lebih cepat, yaitu tahun 2025.
Apa keuntungan dari menggunakan pendekatan berorientasi pasien dalam menangani penyakit hati?
Hampir 80% kasus kanker hati behubungan dengan infeksi kronis HBV atau HCV, sehingga pengobatan dan pengendalian perjalanan penyakit dapat membantu pencegahannya, sekaligus membantu mencegah komplikasi serius lainnya. Kesadaran dan edukasi pasien merupakan faktor kunci dalam pengelolaan penyakit hati. Kami ingin memberdayakan pasien agar dapat mengelola penyakit mereka dengan menggunakan pengetahuan serta alat yang tepat.
Di daerah pedesaan, meskipun edukasi pasien adalah hal yang penting, akses terhadap fasilitas medis yang memadai sering kali tidak tersedia, dan hal ini menimbulkan tantangan tersendiri. Kemampuan untuk menghubungi pasien di daerah yang sulit dijangkau merupakan unsur krusial dari misi pemberantasan penyakit hati.
Liver Disease Prevention and Treatment Research Foundation berfokus pada peningkatan kesadaran dan pemberian edukasi kepada pasien melalui penyelenggaraan berbagai sesi penyuluhan penyakit. Yayasan ini juga berkomitmen untuk meningkatkan akses pasien terhadap skrining dan pengobatan, khususnya bagi mereka yang berada di daerah pedesaan.
Apa hambatan utama yang dihadapi dalam menjangkau pasien dengan penyakit hati di daerah pedesaan?
Banyak pasien dengan penyakit hati kronis tidak menunjukkan gejala sehingga mereka tidak menyadari bahwa mereka mengidap penyakit tersebut. Akibatnya adalah rendahnya dorongan untuk melakukan skrining. Selain itu, banyak yang belum menyadari konsekuensi dan gejala sisa dari infeksi virus hepatitis kronis atau penyakit hati kronis. Pada saat pasien mulai menunjukkan gejala kemudian mencari pengobatan, kondisi mereka sering kali sudah memasuki stadium lanjut.
Tes darah diagnostik dan pemeriksaan ultrasonografi merupakan alat utama dalam mendiagnosis penyakit hati. Kadar AST atau ALT serum yang abnormal tinggi juga dapat menjadi indikasi perlunya pengobatan. Oleh karena itu, tes diagnostik tersebut penting untuk dilakukan. Peningkatan kesadaran dan dorongan untuk melakukan skrining dapat membantu mengatasi masalah ini.
Bagaimana upaya advokasi pasien memengaruhi kebijakan dan hasil kesehatan di Taiwan?
Sejak tahun lalu, otoritas kesehatan Taiwan menyediakan kesempatan untuk tes HBV dan HCV bagi masyarakat berusia 45—79 tahun secara gratis. Kesempatan ini juga berlaku bagi masyarakat adat yang berusia 40—79 tahun.
Kanker hati pernah menjadi penyebab utama kematian terkait kanker di Taiwan. Namun, berkat upaya layanan kesehatan yang berkesinambungan, jumlah pasien yang terdampak berangsur menurun dan sejak tahun 2004 bergeser menjadi penyebab kedua. Angka kejadian tahunan kanker hati sekarang menurun dari peringkat pertama sebelum tahun 2005, menjadi peringkat keempat sejak tahun 2014. Di sisi lain, sirosis hati dan penyakit hati kronis juga menurun dari peringkat keenam sebagai penyebab kematian terbanyak, menjadi peringkat kesepuluh sejak 2015 di Taiwan.
Bagaimana kolaborasi dengan lembaga swadaya masyarakat lain dapat membantu?
Kolaborasi dengan organisasi lain memungkinkan kami menjangkau lebih banyak orang dan meningkatkan kesadaran tentang penyakit hati melalui upaya bersama dalam memberikan edukasi kepada masyarakat. Upaya skrining secara massal berarti lebih banyak pasien yang dapat diidentifikasi dan diobati lebih dini sebelum perkembangan gejala sisa penyakit hati kronis.
Liver Disease Prevention and Treatment Research Foundation telah berkolaborasi dengan Formosa Cancer Foundation, jaringan kanker hati internasional lainnya, dan WHO. Dengan Formosa Cancer Foundation, kami bersama-sama membuat brosur edukasi dan buku panduan untuk didistribusikan oleh yayasan tersebut.
Apa rencana masa depan Anda untuk membantu mempercepat Liver Disease Prevention and Treatment Foundation dalam memberikan dampak?
Penting untuk memastikan bahwa pasien memiliki akses terhadap informasi dan sumber daya medis yang memadai. Upaya tersebut akan membantu mencegah timbulnya penyakit beserta komplikasinya.
Bagi keluarga berpenghasilan rendah, pemerintah perlu bekerja sama dengan para pekerja sosial medis agar pasien dapat mengakses skrining dan pengobatan yang sesuai ketika diperlukan. Department of Education meluncurkan sebuah program pada akhir tahun 2020 yang bertujuan untuk mengedukasi murid-murid sekolah dasar tentang penyakit hati.
Menekankan pentingnya melakukan pemeriksaan ultrasonografi hati, setidaknya sekali dalam setahun, bagi setiap orang di Taiwan yang berusia lebih dari 40 tahun juga sangat diperlukan, karena pemeriksaan ultrasonografi merupakan alat diagnostik penting untuk masalah hati seperti sirosis dan kanker hati.
Apa saja poin utama yang perlu dipertimbangkan oleh negara lain ketika berupaya meningkatkan advokasi pasien mereka?
- Meningkatkan kesadaran pasien—hal ini dapat kita lakukan melalui program edukasi pasien guna meningkatkan pengetahuan tentang penyakit hati, mendorong masyarakat untuk melakukan skrining, dan mengatasi stigma yang terkait dengannya.
- Meningkatkan akses pasien—kita harus memastikan pasien dapat dengan mudah menjalani skrining, dan biaya pengobatannya terjangkau, khususnya bagi keluarga berpenghasilan rendah serta masyarakat di daerah pedesaan. Pasien mungkin belum mengetahui bahwa skema penggantian biaya Taiwan National Health Insurance menanggung hampir semua pengobatan untuk kondisi medis kronis, termasuk kasus penyakit hati.
- Kolaborasi dengan pemerintah dan lembaga swadaya masyarakat—melalui kolaborasi, tantangan dapat diatasi bersama, dan lebih banyak pasien dapat dijangkau.
Referensi:
[1] Chen DS, Sung JL. Hepatitis B virus infection and chronic liver diseases in Taiwan. Acta Hepatogastroenterol 1978;25:423-430.
[2] Chen DS, Kuo GC, Sung JL, Lai MY, Sheu JC, Chen PJ, Yang PM, Hsu HM, Chang MH, Chen CJ, et al. Hepatitis C virus infection in an area hyperendemic for hepatitis B and chronic liver disease: the Taiwan experience. J Infect Dis. 1990;162(4):817-22.
