희귀 유전 질환과 진단 여정: 간병인의 여정

2021년 12월, Arihai Greene은 인지, 행동 및 발달 문제의 복잡한 스펙트럼을 포함하는 희귀하고 심각한 유전 장애인 프래더-윌리 증후군(PWS)의 징후를 보이며 태어났습니다. 이 세션에서 그의 아버지는 싱가포르 의료 시스템에 대해 알아보고 PWS 진단에 대처한 감동적인 경험을 포함한 진단 여정에 대해 논의할 것입니다. 또한 의료 전문가들이 희귀 질환 진단 및 임상 진료에서 환자 경험을 개선할 수 있는 기회에 대해서도 강조할 것입니다.