罕见遗传疾病与诊断历程：一位护理者的心路

2021 年 12 月，Arihai Greene 出生时便显现出普拉德-威利综合征 (PWS) 的迹象。这是一种罕见且严重的遗传性疾病，会引发一系列复杂的认知、行为及发育问题。在本次会议上，他的父亲将讲述这段诊断历程，包括在新加坡医疗体系内就医的情感体验，以及应对普拉德-威利综合征诊断的过程。他还将指出，对于 医疗专业人员而言，有哪些途径可以改善罕见病诊断及临床护理过程中的患者体验。