肝病，是台湾面临的重大公共卫生难题。在台湾逾 2,300 万人口中，约 15%-20% 的成年人为乙型肝炎病毒 (HBV) 携带者，2%-5% 的成年人感染丙型肝炎病毒 (HCV) [1]。为应对这些挑战，台湾医疗界坚定致力于抗击病毒性肝炎、改善肝癌治疗效果、减轻整个地区肝病总体负担。
为助力这些工作，台湾成立了亚洲地区最为活跃且成效显著的肝病患者权益倡导组织——肝病防治学会基金会 (Gan Ji Hwei)。该组织致力于提升患者对肝病的认知、开展患者教育，还开设诊所，并支持包括农村地区在内的筛查与治疗项目。在农村，许多患者难以获得高质量的医疗服务[2]。
Lab Insights 团队采访了肝病防治学会基金会执行长 Yang Pei-Ming 教授，旨在深入了解该基金会的工作内容，以及临床实验室诊断在其使命中所发挥的重要作用。Yang 教授是国立台湾大学医学院附设医院内科荣誉教授，更是台湾抗击肝病领域的先驱人物。
贵组织的主要活动与愿景是什么？
肝病防治学会基金会作为非政府组织，由我的两位导师——Sung 教授和 Sheu 教授于 1994 年创立。这两位在台湾医疗界声名卓著。基金会的愿景与使命清晰明确，即消除台湾地区的肝病。
在过去的 27 年里，基金会开展了超过 700 次免费疾病筛查活动，惠及 60 多万人，其中农村地区居民受益尤为显著。同时，基金会为普通民众举办了 1,000 多场肝病知识普及讲座，还专门设立了免费咨询热线，方便患者或家属咨询各类与肝病相关的问题。截至目前，提供的电话咨询服务已超过 30 万次。
基金会在消除肝病方面所做出的贡献，不仅得到了台湾地区政府的认可，也获得了世界各地相关机构的赞誉。当前，基金会正全力朝着世界卫生组织 (WHO) 提出的目标迈进，即到 2030 年在该地区消除丙型肝炎病毒。而我个人满怀期待，希望我们能够提前达成这一目标，最好能在 2025 年实现
采用以患者为中心的方法应对肝病有哪些益处？
近 80% 的肝癌病例与慢性乙型或丙型肝炎病毒感染密切相关。因此，对疾病进程进行治疗与控制，不仅能够预防肝癌的发生，还有助于应对其他严重并发症。在肝病管理过程中，提高患者的认知水平、开展患者教育是关键环节。我们期望赋予患者运用正确知识和工具管理自身疾病的能力。
在农村地区，尽管患者教育工作至关重要，但当地往往缺乏充足的医疗设施，这也带来了额外挑战。能够与偏远地区的患者取得联系，是消除肝病这一使命中不可或缺的重要组成部分。
肝病防治学会基金会通过举办形式多样的疾病知识普及讲座，在提升公众对肝病认知、开展患者教育方面投入了大量精力。同时，基金会还致力于改善患者获取筛查与治疗服务的途径，特别是针对那些地处偏远农村地区的患者。
在农村地区接触肝病患者时面临的主要障碍有哪些？
许多慢性肝病患者并无症状，因而根本意识不到自己患病。这致使他们缺乏进行疾病筛查的动机。此外，大众对于慢性病毒性肝炎感染或慢性肝病可能引发的后果及后遗症，也普遍缺乏认知。待患者开始出现症状并因此寻求治疗时，病情往往已发展至晚期阶段。
诊断性血液检查与超声检查是诊断肝病的关键手段。天门冬氨酸转移酶 (AST) 或丙氨酸氨基转移酶 (ALT) 水平异常升高，同样可能提示需要开展治疗；所以，进行此类诊断检测十分必要。提高公众认知并鼓励进行筛查，有助于解决这一难题。
台湾的患者权益倡导工作对卫生政策和健康结局产生了怎样的影响？
自去年起，台湾卫生主管部门为 45-79 岁人群提供免费的乙型肝炎病毒和丙型肝炎病毒检测服务。针对原住民，这一免费检测服务的适用年龄范围扩大至 40-79 岁。
肝癌此前一直是台湾癌症相关死亡的首要原因。不过，得益于医疗工作者持之以恒的努力，受肝癌影响的患者数量逐渐减少，自 2004 年起已降至第二位。 肝癌的年发病率如今已从 2005 年之前的首位，降至 2014 年以来的第四位。 另一方面，自 2015 年起，在台湾，肝硬化和慢性肝病也从第六大致死原因降至第十位。
与其他非政府组织合作能带来哪些助益？
与其他组织开展合作，使我们得以触及更广泛的人群，还能通过联合开展面向大众的教育活动，提升公众对肝病的认知水平。大规模筛查工作的开展，意味着更多患者能够在慢性肝病引发后遗症之前被发现，并接受早期治疗。
肝病防治研究基金会已与台湾癌症基金会 (Formosa Cancer Foundation)，以及其他国际肝癌网络组织、世界卫生组织 (WHO) 携手合作。在与台湾癌症基金会的合作中，我们共同为该基金会制作了教育宣传册与手册，供其宣传分发。
为助力加速肝病防治研究基金会发挥影响力，您未来有哪些规划？
确保患者能够获取充足的信息与医疗资源，这一点至关重要。这将有助于我们预防肝病及其并发症的发生。
对于低收入家庭的患者，政府需与医务社会工作者协作，确保这些患者在有需求时，能够获得恰当的筛查与治疗服务。教育部于 2020 年底启动了一项计划，旨在向小学生普及肝病相关知识。
此外，着重强调让台湾 40 岁以上人群每年至少进行一次肝脏超声检查，也极为关键。毕竟，超声检查是诊断肝硬化、肝癌等肝脏疾病的重要工具。
其他国家/地区在努力提升患者权益倡导工作成效时，应考量哪些关键要点？
- 提升患者认知水平——我们可借助患者教育项目来实现这一目标，增进大众对肝病的了解，鼓励民众主动接受筛查，并消除与肝病相关的污名。
- 优化患者就医条件——我们需确保患者能够便捷地接受筛查，且治疗费用在可承受范围之内，尤其要关注低收入家庭和农村地区的患者。患者或许并不知晓，台湾全民健康保险报销方案实际上已涵盖了几乎所有慢性疾病的治疗费用，包括肝病治疗。
- 与政府及非政府组织开展合作——通过合作，各方能够共同应对挑战，触及更多患者群体。
参考资料：
[1] Chen DS, Sung JL.Hepatitis B virus infection and chronic liver diseases in Taiwan.Acta Hepatogastroenterol 1978;25:423-430.
[2] Chen DS, Kuo GC, Sung JL, Lai MY, Sheu JC, Chen PJ, Yang PM, Hsu HM, Chang MH, Chen CJ, et al. Hepatitis C virus infection in an area hyperendemic for hepatitis B and chronic liver disease: the Taiwan experience.J Infect Dis. 1990;162(4):817-22.
